そうだね、、。

生活の中で、

あるいは、ちょくちょく医師から、

「障害者認定を受けたら？」と言う提案（アドバイス）を受けたりするので、

「あれ？ジストニア障害者認定されないよね？」と思う事しばしば。

※　私が、ジストニアを発症した、15年前頃（多分　2005年頃）の当時は、ボトックス注射も「保険適応」できなくて、自費（毎回６万円くらい）で打っていた記憶がある。

※　色々なオペをしたりして、しばらく注射を打ってなかった期間があり、次にまた、注射を必要とした時（2010年前後？）、ボトックス注射が保険で打てるようになっていて驚いた。

東京女子医大のDBSのオペも、ボトックス注射も保険適応となっていた、2015年。

※　ただ、DBSのオペは機械が物凄く高額なので「高額医療限度額」請求が使用可能。

（各自、審査の後、何百万円かかろうと、決まった金額しか払わないで良い、と言う「限度額」制度）

ただ、ちょくちょく話題に出てくる「障害者認定」はどうなってるのだろうか？と調べてみた。

※　もしかして、また、いつの間にか、認定されるようになってるか？とか　

参議院のHPでは、

「ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定及び症状に対する障害認定と治療環境改善に関する請願」

として、

お？　珍しく、的を射た、ジストニアに関する「必要な手当て（対処）」について書いてあるぞ？　と思ったけれど、

あ、でも「請願」だね。

（こうだったら、いいな〜と言う願いだけ。）

実際に「そう言う対処がされてます」と言う訳ではなく、

その後、その国会の議題の結果はどうなったのか？調べると

「未了」となっている。（決まってません）←宙ぶらりんで放置　（2008年）　

次の事項について、図られた。　
ではなく、、、、　

「図られたい」（そうなったら、いいな〜）
か、、、。　

別に「障害者に認定してもらいたい」と言う訳ではない。

むしろ「ただ手帳をあげます」と、手帳をもらっても、

生活に役立つ「社会保障」がついて来ないと全く意味がない。　

むしろ、欲しいのは「手帳」より「理解」！と、思ってしまうけど、

「自分の病気を他人に理解してもらおう、と言う考えが間違いだ！」と自分自身に繰り返し言ってきたはず。

（その考えは、徒労に終わる。）　　

「ジストニア患者の環境改善を目指す会」のHPには以下の様に記されている。

〜生活、就労上の問題と社会保障制度について〜（抜粋）

たとえば、現行の手帳制度の視覚障害分野では「視力」と「視野」の基準しかなく、「眼瞼の運動障害」を対象外にしているため、眼瞼痙攣の患者さんはどんなに重症化しても手帳を取得できません。

このような事情があるため、社会保障制度の実質的な救済対象になる患者は、重症患者の一部に限られています。

そしてほとんどの患者さんは、症状が軽症から中症レベルへと進んでしまうと、継続的な一般就労が事実上ほぼ不可能な状態で生活していかざるを得なくなります。

また、たとえ身体的には軽症であっても、症状の部位によっては仕事の大きな妨げになりますし、精神的ストレスも加わると気持ちの上で重症感が強まり、やはり就労の継続は厳しくなりがちです。

と、言う感じで、

１）難病だけどレアだし、（少数派）

２）難病で、生活にも就労にも支障がありすぎるけど、

３）難病だけど、命に関わらない、

ジストニアの社会保障は、特に進んでないみたいです。

りずむK

これは、
患者の環境改善を目指す会のページ