私が、ジストニアブログを始めて、１年半。

「目」とか、「眼瞼痙攣」そして「眼瞼下垂」と明記して、オペのコトや、経過を記すようになった最近。

著しく、ブログを読んでいる方や、コメント欄への書き込みが増えています。

※　それだけ「ジストニア」というワードは未知数でも、「眼瞼痙攣」や「眼瞼下垂」で苦しんでる人が多いというコトです。

※　また、間違った診断やオペをして、治らないだけでなく、更に苦しんでいる方が多い。というコトです。

ジストニアブログを読んで下さってる方に、どうしても言いたいコトがあります。

それは「自己責任」というコトです。

沢山の医療機関を渡り歩いているコトと思います。

沢山の、医者の話をきいているコトと思います。

沢山の、経験者（オペをした患者）の意見を参考にするコトと思います。

でも「未だ、カッコたる治療法が見つかっていない」のがジストニアです。

どのオペでも治療法でも、治った人もいれば、そうでない人もいて、オペによって、更に悪化した人もいます。

だから、私たち患者は「自己責任」で選択して行くしかないと、私は思っています。　

※　必ずしも、医者は正しくない。

※　むしろ、間違っている時の方が多いのかもしれない。

※　そして、医者は医者の立場で「発言」しています。（時に、あるいは多くの時に、その意見は「医者の希望的観測」であるかもしれない）

※　治らなかったら、更に、別のオペを勧める。

※　それを、やるのか？やらないのか？

※　誰を信じるのか？信じないのか？

※　経験者の体験を参考にするのは良いけど、もしソレに興味をもったら、自ら、その医療機関に足を運ばないといけない。

いづれにしても、決めるのは自分、苦しむのも自分だから。

私は、１０数年の間、苦しんだ上で「ジストニア」というワードにやっと辿り着いた。

※　女子医大に行けば治る、と信じて、行った。

※　女子医大の平チームは「治る」と言った。

※　オペの経過が「思わしく」なくても「知らんぷり」

※　頭蓋骨に穴を開けてまで、うまくいかなかったオペ。　

※　頭部４箇所を、６回以上、切った。

※　胸部２箇所を、８回以上、切った。

※　最後には、堀澤医師は「顔のジストニアでDBSで治った人はいない」と言い放った。

※　ソレでも、平チームによって、救われた人もいる。

私はこのままでは、生活できないので、また治療法を求めた。

※　松尾形成、眼瞼クリニックに行った。

※　瞼と眼瞼痙攣と下垂ばっかりを、専門にやってる医師がいた。

※　今度こそ治る！！！という気合でオペに挑んだ。

※　年間に、１８０件だか、１８００件だか忘れましたが、「眼瞼痙攣のオペばっかりやっている」と、自慢する松尾医師。

※　それだけの数のオペをやっていて「１回目のオペで、処置をやりきれなかった」（計算外）という時点で、「怪しい」と思った。

※　２回目のオペでも、なお「処置が足りなかった」と言う。

※　更なるオペを勧めてきた。

※　私は「医者は、自分がやりたいコトを全部、患者にやれる」と思わないで欲しい」と思いました。

私が、宇津木先生を信頼している理由を言います。

※　１０数年前、始めて会った時から、正直だった。

※　多くの「眼科」を渡り歩いた末に、出会ったのは、山王病院の眼科に、月に１回きていた、宇津木先生。

※　当時、どの「有名は眼科」でも、出てこなかった「眼瞼痙攣」という名前と「ボトックスによって、症状が緩和できますよ」という情報は、宇津木先生から得た。

※　コレは「眼瞼痙攣」が保険適応になる、ずっと前の話です。

※　「有名な眼科」で出てこない、ワードと対処法、すでに知っていた、宇津木先生。

※　私が、当時「どうしても辛いから、ガンリンキンを取るオペをやりたい」と言った。

※　先生は「ソレをやって、しばらくは良くなるコトも多いけれど、半年とか１年で、また戻ってしまうコトの方が多い」とハッキリと言った。

※　私は、ソレでも「今、この、辛さから、逃れられるなら」と思って、やりたい！と言った。

この会話ですら、１０年以上前の歴史です。

※　医療は日々、進化している。

※　進化と同時に、昨日まで「正しい」としていたコトが「違った」というコトもある。

※　宇津木医師は「私はあくまで、美容の専門医ですから」という立場でありながら、ご存知のコトを教えてくれる。

※　良いコト、悪いこと、オペのリスク。

ですが、私が見聞きしたコト、体験したオペなど、このブログに書かれているのは、あくまでも、そのほんの一部です。

※　特に、私は一人の患者であり、素人です。

※　素人の、個人的な体験談にすぎません。

※　しかも、私の治療はうまくいっていません。

※　ジストニアも、眼瞼痙攣も、治っていない。

私もそうである様に、苦しんでる方々は、たくさん医者にも行くし、たくさん、体験者の話も参考にするコトと思います。

でも決めるのは「自分自身」です。

医者は、治らなくても、あなたを守ってはくれません。

何を信じて、何を参考にして、誰に自分の身体を委ねるのか？決めるのは自分自身です。

私のブログを読んで、興味をもった医者がいたら、自分自身で足を運ばないとダメです。

なんでか？

治らなくて、苦しむのは自分だから。

オペによって、更に悪化して苦しむのも自分だから。

誰かのせいにして、楽になるならいいけど、ならないから。

「自分の責任で、この人を信じる。治らないかもしれない。リスクもある。更に悪化する可能性もあるけど、この人を信じる」と決めて、

オペや治療に挑まないと、結局、苦しむのは自分だから。

悲しいけど「何が起きても、選んだのは私！だから、自己責任」と思わないとやってられません。

私も頑張りますが、コレを読んでくださってる方々も、頑張ってください！！！！

私は、同じ様に苦しむ、素人の患者の一人にすぎません。

ひとつの、参考例にしか過ぎないコトを、ご理解ください。

しかも、「ひとつの、巧くいっていない」参考例です。

りずむK