この病気は「演奏家にとても多い」と言われる病気です。
医師でさえ、知らない人の方が多く、人知れず苦しんでる人は、数知れず。
私が、１個だけ言えること、書きます。
※１０年間、この病気で苦しんで、沢山、病院を回って、１個だけ言えること書きます。
もしも、「急に演奏ができなくなった、指が曲がる、手が動かない、手首曲がる、顔に症状が出て、吹く楽器、吹けなくなった」とかの症状が出て、困ったら、、、
東京女子医大「脳神経外科」の平せんせい、受診したら、「ジストニアか、そうでないか？はわかるよ！！！！」
↑ ↑ ↑
先生が診たら、すぐ分かるよ。
他の誰も、他のどの先生も、解ってくれなかった辛さ、平せんせいが診たら、言わなくても、解るよ！！！！
そして、平せんせい、治療法を持ってるよ！！！！
↑ ↑ ↑
ここだけ、読んでくれたらいい。
困ってる人がいたら、苦しんでる人がいたら、平せんせいに、たどり着ければいいなぁ、。。
ジストニアでなければ、それはそれでいいし、
もし、ジストニアだったら、平せんせいが、救える！！と思うから。
症状は人により、様々な場所に出ます。
● 手が動かなくなる、指が曲がったままになる
● 足が動かない、足が曲がったままになる
● 首や腰が曲がったまま、元に戻らない
● 目が痙攣する、目が勝手に閉じてしまう、
● 顔全体が痙攣する、、、、、、
「演奏をしていて、右手が動かなくなって、練習不足？（または 練習しすぎ？）と誤解してしまったり、手を手術した方や、注射を打ち続ける、ピアニストやギタリスト」（又は演奏活動を諦めた人）
「管楽器など、吹く楽器で、顔に症状が出てしまい、吹けなくなり、演奏を諦めた方」
など、多くの人が、原因不明の症状、そして、間違った治療法により、苦しんで、
私と同様に、「症状の出た場所」の治療にヤッキになり、
無駄にメスを入れ、治らない治療で、長年の間、苦しみ続けています。
私の医者の友人達でさえ、
「え？ジストニア？・・・学生の時、本でちょっと読んだかも？」
「ジストニアって 治療法あるの？」
「なんで、 オペ２回もするの？？・・・」 ←ケースによります。
「ペースメーカを２個も埋め込むのは なんで？？？？」←これもケースによります
と、山ほど質問が、きます。（私は、答えられないです）
医師の間でも、ほとんど知られてなく、また説明も困難です。
理解の無い、医師と病院を、「たらい回し」にされて、
更に、その医師たちの無神経な言動により、
病状に加えて、更に、苦痛と悲しみを味わった事は、言うまでもありません。
私も「ジストニア」という病名と、「平孝臣せんせい」という名前に、もっと早く出会っていたら、１０年間も、無駄な手術と治療で、苦しまなくて良かったのに、と思っています。
でも、まだ、オペを乗り越えたばかりで、
「脳に穴を開けるまでの手術をして、治らなかったら、絶望的だな」
「早く、他の患者さんの様に、平先生に出会えて良かった！！
「先生、ありがとう！！」と、心から、実感を持って言えるようになりたい、と言うのが、正直な現状です。
※日々、その気持ちに、近づいています。
日々、症状が改善されてるから（２０１５年 ３月１日 現在）
でも、もし、たった今苦しんでいる方、「もしかして？私も？」と思われる方がいらしたら、ぜひ、東京女子医大の（脳神経外科）「平孝臣」先生に、お尋ねください。
※ もしも、本当に「同じ病気かもしれない？」と悩んでいる方がいらしたら、遠慮なく、私に直接きいてね。
メディアやネットで、「ジストニア」の情報が見られることがありますが、必ずしも正くないです。
（りずむK）
『私のジストニアの症状」
１、「眼瞼痙攣」（瞼が痙攣する）からの、
２、「瞼が持ち上がらない （機能的「盲目」）からの
３、「ジストニア」（痙攣が顔じゅうに広がる）
私がこの病気で苦しみ始めて、約１０年。
「正しい病名」と、更には、「治療法」をご存知の先生に出会えるまでに、とても時間がかかりました。
※１、多くの先生が病気に「病名」をつけるのは得意ですが、名前をつけたところで、何の解決にもなりません。
※２、ここ数年（５年近く）は、「瞼の痙攣」を通り越し、「目が開かない！！」という症状に変わり、「３６５日、昼も夜も、サングラス生活」を強いられました。
※３、常に「薄めだけ開いて、なんとか見ている」、という状況です。
※４、そして、１年ほど前から、痙攣の症状が顔全体に広がってきました。
私自身が、「辛い症状」を抱えているので、周囲で、同じような症状の人がいると、
「もしかして、この人も？」「え？この人も？」というのを、敏感に感じとるようになりました。
そして、その「もしかして、この人も？？」と思う頻度は、年々、増加しています。
もしも、あなたが、あなたの周囲の人が、私と同じ病気で苦しみ、
「正しい病名」も、「治療法」も見つからず、悩んでいたら、ほんの少しでも、助けになれば、と思い、ここに記します。
私と同様に、「原因と治療法」が解らず、症状の出ている場所に、「無駄に何度も、メスを入れた上に治らない！！」と、苦しむ人が、これ以上、増えませんように。
もう１回だけ、言っていいですか？
東京女子医大「脳神経外科」の平せんせい、受診したら、
「ジストニアか、そうでないか？はわかるよ！！！！」
↑ ↑ ↑
先生が診たら、すぐ分かるよ。
他の誰も、他のどの先生も、解ってくれなかった辛さ、
平せんせいが診たら、言わなくても、解るよ！！！！
そして、平せんせい、治療法を持ってるよ！！！！
（りずむK）
※ 多くの、著名な演奏家が、この病気で苦しんだり、演奏活動からリタイヤした事がわかります。
※ でも「ネットの情報」が全て正しいなら苦労しない事、そして医療は日々、進歩している事も、考慮してご覧ください。
（ネットの情報が、常に「最新」ではない、という事。）