ジストニアの手記と経過観察、を始めてから、

ジストニア、眼瞼痙攣で困っている方、私と同じく、オペをした方、周囲に、ジストニアで困ってる人がいる方から、たくさんメールをいただいています。

私が読んだ、多くの方のブログ。平せんせいのオペを受けた方々は皆さん

「リスクの多いオペだし、僕/私　はやって良かったし、平せんせいに本当に感謝しているけど、みなさんにオススメできる！！！という訳ではないです。」

という事を、書いてました。

私も、オペの順番を待っていた、５ヶ月の間、何度も何度も話しを聞きに行ったし、悩みました。

でも、自分で決めて、やった事に後悔はないです。

私の場合「仕事が足で、ジストニアは顔」という複雑さがあって、調整が難しいですが、先生がおっしゃる通り、脳のチューブもペースメーカーも全て、外してしまう事ができます。

そうすれば、顔も元どおりだけど、足も元どおり。

でも、私は「また、あの生活に戻る！！」という事は、考えられないので、もし、最初から「電極で足に影響が出て、タップダンサーをやめる事になる」って解っていても、きっとこのオペは、やったに違いありません。

※　最初から、覚悟してたんじゃないかな？遺書を書いたくらいだし。オペをやる！！と決めてから、やたらめったら仕事したし。

入院の前日にライブやっておいて、良かったなぁ。。って思います。（笑）

同じく平せんせいのオペを受けた方から、こんなメールがありました。

「私も、平せんせいのオペを受けました。私も手記を書こうと思ったけど辞めました。周囲の人間に、そんな素晴らしいオペなら、もっと広まっているはずなのに、広まっていないのは、それなりの理由があるんじゃないかな？りずむさんの手記を読んでると、そう思うよ」

と言われました。という内容です。

そうですね！！！と思います。

沢山のリスクがあります。

もちろん、やるかやらないか？はご本人が決める事。

私も「オススメできる！！！」という立場では無いです。

ベーシストで「完全にフォーカルジストニアだな」と思われる知人にも、

「ジストニアは生死に関わる病気じゃないし、もしベーシストとしてのキャリアを諦めるなら、オペはやらない方が良いに決まっています。（日常生活には影響ないんですよね？）。でも、ベーシストとしてのキャリアを諦められないならば、諦める前に、平せんせいに、会いに行って、お話を聞いてもいいと思います」

と伝えました。

私もそうでしたが、ジストニアで悩んでいる方々は、藁にもすがる思いだと思います。

先生のお話をきいて、納得が行くまで、リスクについても聞いて、自分の生活に必要な事を、先生が嫌がる程、くどくど話した上での、リスクも聞いて、それでも、ギリギリまで悩んで、やっぱり、オペをしなくてもいいんです。

私は、入院してからもまだ「やめようかな？」って思ってました。

私は、やっぱり、やって良かったと思うし、

だけど、やはり、人に勧められるか？と言ったら、そうでないけれど、

「藁にもすがる思いの方に」その「藁」について書いている感じです。

「藁にすがった時のリスクも含め」やっぱり、やるかやらないか決めるのは、ご自身です。

平せんせいの診察を受けて、お話を聞く事にはリスクは無いと思います。

それから、オペの順番が来るのに、５ヶ月くらい、考える時間がありますし。

諦める前に、１つの選択肢として、診察を受けても良いと思います。

りずむK

PS　忘れかけてたけど、初心に戻ると、私は「ジストニア」という病名にたどり着くのに、１０年かかったのでした。

手記の最初に書いた様に、医師でも知らない人が多い難病。

平せんせいの患者さんの中には３６年〜３８年、苦しんだ末に、やっとジストニアという病名と平せんせいに辿り着いた方もいらしたそうです。

だから「オペが危険だから、広まらない」という前に「原因不明で悩み続けてる人」の方が、圧倒的に多いと思います。

そんな訳で、私は「眼瞼痙攣」「石原慎太郎の目」「楽器を持つと手が曲がる」「首が曲がる」とか、検索したら引っかかりそうなワードを、できるだけ沢山入れて、手記を書いています。

目とか手がおかしくなって「脳外科に行こう！！」とまず思わないし、

仮に行ったとしても、MRIやレントゲンでジストニアの症状は出ない。

脳外科に行ったとしても、その先生がジストニアを知っているとは限らない。

と、色々あります。

私をずっと助けてくれた、カウンセリングの先生。

１０年以上にわたり、腰痛、不眠症、目の痙攣、うつ病、ずっと助けてくださいました。

当然、目が辛い事は、訴え続けていましたし、先生もずっと、一緒に考えて下さいました。

脳のMRIを撮って、平せんせいの所に行って、ジストニアと診断された事を伝えたら、

「そぅですか。ジストニアですかぁ」とおっしゃいました。

「先生、ジストニアを知っていたのですか？？」とショックでした。

「ジストニアは体が大きく変形するほど曲がる、というイメージで、目の痙攣と結びつけられませんんでした。申し訳ない」

とおっしゃいました。

私は、先生の知識からして、これは嘘だと思います。

先生はジストニアを知っていたし、眼瞼痙攣とのつながりも絶対知っていたはず。そのぐらい、ものすごい広い範囲で、知識をお持ちの先生で、多くの方を助けている方ですから。

でも、あえて病名を言わなかったのは、言ってしまったら「私がオペに飛びつく」事が分かっていたし、オペのリスクを考えると、その前にできる限りの事をやってみたかったのではないか？と思います。　

そいう事も、全部含めて、オペをやるか、やらないか？考える参考になれば、、、です。

りずむK