眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

経過観察〜11月25日「調整のやり直し」〜参りましたぁ〜」〜

10日前に、調整したけど、かつて無いほど、調子が悪い。...

10日前に、3ヶ月半ぶりに、電極の調整をしました。

結果、この10日、最悪です。オペをする前よりも、開かないかも!!

病院に行ったら、先生に言おう、聞こうと思っていた事。

1、ボトックスを打ってたら、この顔はできないはず(眉間にシワを寄せる)なのに、寄せてないのに、勝手に寄ってきます。

2、ボトックスは、10日前の調整の前は、効いてました。(眉間にシワを寄せようと思っても、寄せれない)

3、それなのに、眉間もほっぺたも口も、真ん中に寄ってきちゃうのは、今の設定が、ボトックスの力を超えて、勝手にシワを寄せてきちゃう?って事ですか?

4、そんなに頻繁に、電極を変えるのは良く無い!!という事で、前も目が開かなかったけど、3ヶ月半、我慢してみましたが、どうでしょうか?

昨日までの感じ。(ボトックスが効いてるのに、シワが寄る)↓↓

 

 

本当ぉおおに、開か無いし、シワが寄るという事は、ずっと緊張しているので、キツイ!!! 


 

 

先生の答え

1、そんなに生活に支障が出てたら困るから、調整しなおしましょう。

2、1週間とか10日で、しょっちゅう動かすモノでは無いけれど、最低1ヶ月から2ヶ月は様子を見無いと、その設定が良いのか?わからない。

3、でも、3ヶ月半は、間が空きすぎ。

4、平先生に、4ヶ月も会っていないので、平せんせいに診てもらって、方針を確認しましょう。

という事で、1時間くらいかけて、アレコレやってみて、調整しなおしました。

でも、未だ、目は開か無いです。

(写真)↓↓↓ 

左)1日24時間のうち、突然1〜2時間、開いたりする。

右)ほとんどの時が、開かなくて、目の周りの皮膚を、上からと下から、両方から引っ張ると見えます。

左 突然 短時間 開く。
右 筋肉(皮膚)をひっぱらないと、見えない。 


 

 

平せんせいまで、3週間あります。

今の調整がどうか?様子を見るには、丁度いいと思う。

3週間の間に変化して、良くなって行く事を願いつつ、耐えよう。。

参ったぁあああああ。ほんとぉに、参る。。。。

りずむK