眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

Observation on May 15th (re-adjustment)

堀澤せんせいの、診察と調整。...

「なる、なる、なる、なる!!!タップダンサー、あの動きずっと繰り返し、繰り返しやるんでしょ?ジストニアなるに決まってる!!」 ←驚愕の発言。笑
(なる可能性を、十分に持っているという意味です) 

5月15日(金曜)診察&調整

まず,今日の診察&調整の後の会話で、印象に残りすぎた、Dr.堀澤の発言。

「なる!!なる、なる、なる、なる!!!!タップダンサーはあの動きを、繰り返し、繰り返し、やり続けるんでしょ?ジストニアになるに決まってる。なってる人、絶対いる!!。でも言わないで、辞めちゃうね!!

だって、ドラマーと同じことでしょ? あの動き、ずっとするんでしょ?

ジストニアになった患者さんは、、ミュージシャンでしょ、それから、卓球選手、美容師、歯医者さん、

あ!!マラソン選手も足のジストニアなるんだからね」

※ 「みんな絶対なる!!」という意味でなく、「絶対になっている人いる」という意味です。 


 

 

私 「いや、いますよね。絶対。でもジストニアと気づかないで、演奏を諦めますね。」

Dr.堀澤 「ジストニアになったミュージシャンのうち6割くらいが、演奏を諦めています。僕らの患者じゃないです。」(わかってる範囲です)

たいてい、

1、もしも、ジストニアと解ったとしても、治療(又は改善法)が判らず、諦める。

2、何がなんだか、わからないけど、足が動かなくなって、ジストニアと解らぬまま、諦めちゃう。

※ 多分、ほぼ、後者じゃないかな?と思います。

マラソン選手が、「走る」という動作の反復運動の過程でジストニアになるなら、タップダンサーが足の、ジストニアになる可能性は、大いに考えられると思います。

※ ただ、私のジストニアは顔。演奏家の「フォーカル ジストニア」のケースと違います。


 

 

さておき、今日の調整。 ”Today’s adjustments ”

ポイント

1、退院直後の目(顔)の調子がすごく良かったから、一度その設定に戻す。

it seems that it was really working well on my face, right then when I just got out of the hospital, so they re-adjusted the power to see if that would still be the best for my face.

2、電流を流す場所も「一番直接的に影響の強い場所」に戻す。

※ なぜだか、この「一番、直接的に影響の強い場所、一時的に、使えなくなってたそうです」(理由はきいても、わからないから、聞かない!!)

and they have moved NOT only the power ,but also the spot to where it should have ”the most direct-effect” on dystonia as well.

3、本当は、もうちょっと強くしたい。

※ 強めると、「話づらい」、「喉がつまる」「手に力が入らない」など、日常生活に影響が出すぎても良くないので、様子見て、次回、強めましょう。

Preferably, they would like to make the power a bit stronger , but that could wait.

4、半年くらいの間に「この電流でやる!!(強さと場所)」を決めたい。

※ ずっと、いじり続けるのも良くないので、半年くらいで、ビシッと決めて、あとは、その環境で生きる事に慣れる。

within a 6-months-time, they would decide the ” Good Power & Spot ” of electric currents according to the necessity of my life style , and from then on,I would find a way to live with it .

5、最悪、選択肢の中に「電流をオフにする」というチョイスもある。電気止めれば、足は元どおり、動くはず!!!

※ 顔は治る(少なくとも、改善される)事ははもう実感としてわかるけど、足はどうなるのか?(「妥協点はどこか?」)は、今は私にも解らないので、先生たちも解らないから、放って置く。←全部、一度にできないし、まずは顔=ジストニア、治さないと!!

the bottom line is!!!!  ( & Ultimately !!! ) 

the doctors are pretty sure that if they turn the power of the pace-makers OFF , 

Most likely my feet would go back to normal, and I should not have any problem moving my feet !!!  

but NOT NOW, and that has to wait ,too.

Until they’ve tried everything they can think of. 

Rhythm K.   りずむK